Harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon mahdollisuudet ja kehittäminen Suomessa.

 

OHJELMA

Aamupäivän aikana esitetään katsaukset harvinaissairauksien hoidosta, lääkkeiden saatavuudesta ja tutkimuksesta Suomessa ja Euroopassa. Mikä on harvinaisten sairauksien osalta nykytilanne, mitä mahdollisuuksia ja kehitysalueita on tulevaisuudessa? Miten Suomesta tehdään harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon mallimaa?

 

Tavoitteena on saada koolle kaikki harvinaissairauksien hoidon onnistumisen kannalta tärkeät tahot, poliittisista päättäjistä, tutkijoista, diagnostiikan ja hoidon toteuttajiin. Potilas on aktiivinen osa hoitoketjua. Paneelikeskustelussa osallistujilla on mahdollisuus esittää kysymyksiä ja mielipiteitä, joihin vastaavat ja ottavat kantaa eri tahojen huippuasiantuntijat.

 

8.30-8.45         

Kahvi

 

8.45-09.10

Tilaisuuden avaus

Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab, toimitusjohtaja Vesa Loponen
Valtiovallan edustaja, Lääkintöneuvos Timo Keistinen
Tilaisuuden puheenjohtaja, dosentti Riitta Lassila, HUS
                 
09.10-09.30    

EU:n suositukset ja STM:n suunnitelmat harvinaisia sairauksia sairastavien hoidon parantamiseksi
Lääkintöneuvos Timo Keistinen, STM

 

09.30-09.50    

Harvinaissairauksien tutkimuksen mahdollisuudet ja kehittäminen
Professori Anna-Elina Lehesjoki, Folkhälsan
                 
09.50-10.10    

Harvinaissairauksien potilasrekisterit ja biopankit
Professori Helena Kääriäinen, THL
                 
10.10-10.30    

Pohjoismaisen – NOPHO – yhteistyön merkitys lasten leukemioiden hoidon kehityksessä

Dosentti Päivi Lähteenmäki, TYKS

 

10.30-10.45    

Tauko

 

10.45-11.05    

Harvinaista sairautta sairastavan hoito – onko se keskittämistä? Sklerodermapotilaan hoitoprosessi - tarpeesta kokonaisvaltaiseen ratkaisuun
Dosentti Riitta Luosujärvi, HUS

 

11.05-11.25    

Harvinaislääkkeiden saatavuus ja Lääkepolitiikka 2020 Asianajaja Klaus Nyblin Hammarström Puhakka Partners

 

11.25-11.45

Näin minua on tutkittu ja hoidettu
Suomalainen leukemiapotilas, Mervi Niemelä

 

11.45-12.30

Paneelikeskustelu ja yhteenveto
Dosentti Riitta Lassila, HUS

 

12.30-13.30

Lounas

 

HARVINAISTEN SAIRAUKSIEN TUTKIMUS, HOITO JA HOIDON KEHITTÄMINEN SUOMESSA

työryhmissä klo 13.30 – 17.00

 

Työryhmissä eri sairauksien asiantuntijat käsittelevät yksityiskohtaisemmin oman alansa harvinaisia sairauksia, niiden diagnostiikkaa, hoitoa ja tutkimusta. Paneudutaan siihen, että miten potilaiden diagnosointia, hoitoon pääsyä ja hoidon tasoa voidaan parantaa? Arvioidaan, miten on mahdollista yhdenmukaistaa hoitokäytäntöjä ja mikä on kustannusvaikuttavaa hoitoa?

 

TYÖRYHMÄT:

           

Harvinaissairauksien tutkimus Suomessa (work shop)

Puheenjohtaja professori Anna-Elina Lehesjoki, Folkhälsan
Potilasaineistot, professori Anna-Elina Lehesjoki, Folkhälsan
Harvinaissairauksien perustutkimus, akatemiatutkija Henna Tyynismaa, Biomedicum
Harvinaissairauksien kliininen tutkimus, professori Reetta Kälviäinen, Itä-Suomen Yliopisto / KYS
FINNPEDMED ja harvinaiset sairaudet, tutkimuspäällikkö Pirkko Lepola, FinnMedi Oy
Harvinaissairauksien tutkimuksen rahoitus, tiedeasiantuntija Aki Salo, Akatemia

 

Ovarian Cancer and Comorbidities

 

Chairperson Associate Professor Ulla Puistola, Oulu University Hospital
Trifunctional Antibodies: Next Generation Immunotherapeutics for Cancer
Dr. Horst Lindhofer, TRION Pharma GmbH, Munich, Germany
Recurrent Ovarian Cancer and Platinum Free Interval
Professor Johanna Mäenpää, University of Tampere and Tampere Univeristy Hospital
New treatment Guidelines in Chemotherapy Induced Nausea and Vomiting
– Will it Provide Well Being to Cancer Patients?
Associate Professor Maarit Anttila, Kuopio University Hospital

 

Dermatomyosiitti lapsilla ja aikuisilla

Puheenjohtaja, LKT Kristiina Aalto, HYKS
Dermatomyosiitti ihotautilääkärin näkökulmasta, LKT Jaana Panelius, HYKS
Dermatomyosiitti lapsilla, potilastapauksia ja hoidon kehittäminen, LKT Kristiina Aalto, HYKS
Dermatomyosiitti aikuisilla, potilastapauksia ja hoidon kehittäminen, dosentti Riitta Luosujärvi, HYKS

 

 

HAE – potilaan hoidon tehostaminen Suomessa

Puheenjohtaja, professori Markku Savolainen OYS
HAE kohtauksen hoito Suomessa, professori Markku Savolainen OYS
HAE -potilaan hoitokäytännöt ERVA -alueilla:
TAYS, LT Jaakko Antonen, TAYS
OYS, professori Markku Savolainen, OYS

HUS, LT Heli Hyry, HUS

KYS, puhuja auki
TYKS, dosentti Kaija Lammintausta, TYKS

 

Harvinaiset metaboliset sairaudet lapsilla ja aikuisilla

Puheenjohtaja, dosentti Päivi Keskinen, TAYS
Metaboliasairaudet Suomessa, hoidon haasteet ja mahdollisuudet, dosentti Risto Lapatto, HYKS
Ureasyklitaudit suomalaisilla lapsilla, dosentti Päivi Keskinen TAYS
Aikuisiällä diagnostisoitavat harvinaiset metaboliset sairaudet, LT Pasi Nevalainen, TAYS
LPI aikuisiällä, LT Harri Niinikoski, TYKS

 

 

Yhteenveto

Työryhmien puheenjohtajat työryhmissä

 

 

 

Suomesta harvinaissairauksien tutkimuksen ja hoidon mallimaa?

 

Harvinaiseksi sairaudeksi määritellään Euroopassa sairaus, jota esiintyy enintään viidellä potilaalla kymmentätuhatta henkilöä kohti, ja joka on taudinkuvaltaan vakava ja hengenvaarallinen. Suomessa elää tämän määritelmän mukaan noin 30 000 harvinaista sairautta sairastavaa potilasta.

 

Mikä on harvinaissairauksien tutkimuksen, hoidon ja lääkkeiden saatavuuden tilanne Suomessa ja Euroopassa? Mitä toivomme tulevaisuuden tuovan tullessaan? Miten Suomesta tehdään harvinaissairauksien hoidon mallimaa? Vai olemmeko sitä jo?

 

Harvinaiset sairaudet-päivä kokoaa yhteen harvinaissairauksien hoidon onnistumisen kannalta tärkeät tahot ottamaan kantaa mm. edellä esitettyihin kysymyksiin. Yhteisenä tavoitteena on taata harvinaisia sairauksia sairastaville potilaille Suomessa paras mahdollinen hoito.

 

Aika: perjantai 21.10.2011

 

Paikka: Crowne Plaza, Helsinki

 

Merkitsethän päivämäärän ylös kalenteriisi!

 

Ilmoittaudu tästä

 

Lämpimästi tervetuloa!

HARVINAISET SAIRAUDET-PÄIVÄN JÄRJESTÄVÄT YHTEISTYÖSSÄ:

 

HYKS-instituutti Oy, Biomedicum
Suomen Reumatologinen yhdistys
Suomen Lastenlääkäriyhdistys
Suomen Lääketieteellisen Genetiikan yhdistys
Suomen Syöpäyhdistys
Suomen Metabolinen Klubi Ry
Tamro Oyj

Orphanet Finland

Suomalainen Lääkäriseura Duodecim
Suomen Perinnöllisyyslääkärit yhdistys
Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab

 

 

 

 

 

 

Helsingin yliopiston lääketieteellinen tiedekunta on hyväksynyt järjestämänne koulutustilaisuuden teoreettiseksi kurssimuotoiseksi koulutukseksi seuraavasti:

 

Päätös: HY11/221

 

Alat (tuntimäärä): Anestesiologia ja tehohoito (4), Endokrinologia (4), Fysiatria (4), Gastroenterologia (2), Ihotaudit ja allergologia (4), Keuhkosairaudet ja allergologia (4), Kliininen farmakologia ja lääkehoito (4), Kliininen fysiologia ja isotooppilääketiede (4), Kliininen hematologia (4), Lastenneurologia (4), Lastentaudit (4), Naistentaudit ja synnytykset (4), Nefrologia (4), Neurologia (4), Perinnöllisyyslääketiede (4), Plastiikkakirurgia (4), Reumatologia (4), Silmätaudit (4), Sisätaudit (4), Terveydenhuolto (4), Yleislääketiede (4), Sisätaudit /runkokoulutus (4), Hallinnollinen koulutus kaikille aloille (4)

 

Tilaisuuden nimi: Harvinaiset Sairaudet -päivä 21.10.2011

 

Järjestäjä: Suomen Lastenlääkäriyhdistys

 

Lisätietoja: Ohjelman suunnitelusta vastaavat lisäksi työryhmien puheenjohtajat Anna-Elina Lehesjoki, Ulla Puistola, Kristiina Aalto, Päivä Keskinen ja Markku Savolainen Ilmoittautuminen ja lisätiedot myös www.harvinaisetsairaudet.com

 

Ajankohta: 21.10.2011 (Crowne Plaza, Helsinki) Mikäli tarvitsette yliopiston kirjallisen päätöksen, lähetetään se pyydettäessä.

 

Anne-Mari Sund koulutuspäällikkö